El camino de Aitana

Nací el 1 de diciembre de 2007 en una clínica en Deusto(Bilbao); llegué a las  3:18 de la madrugada y pese 3 kg. A los 5 días me marché a mi casa pero no abría los ojitos ya que el parto fue un poco complicado y vine de cara, o eso le dijeron los médicos a mis aitas. A los 15 días, en mi primera revisión con la pediatra, mi amatxu preguntó porqué no abría más lo ojitos, pero los profesionales no le dieron importancia. Al mes volvimos a otra revisión y nos mandaron a un especialista oftalmólogo, pero era de adultos y no hicimos más que entrar y salir, ya que nos dijo que tan chiquitines no podían ver nada. Como ni mis aitas ni mis tías se quedaron tranquilos con este diagnóstico, conseguimos que un oftalmólogo de Cruces, amigo de mi tía Yolan, nos atendiera. Yo tenía 2 meses y Ricardo, que es así como se llama el oftalmólogo, nos dio el primer diagnóstico real, ptosis, que significa, para que nos entendamos, caída de parpados. A partir de aquí empezó mi camino.
El día que nací, el 1 de diciembre de 2007

A los 5 meses me hacen una resonancia para ver de donde puede venir la ptosis que padezco pero, según los médicos, estaba todo perfecto. Me pusieron unas gafitas muy bonitas de color rojo y por la calle todo el mundo me miraba porque no se ve muy a menudo niños tan pequeños con gafas.

Al principio las gafitas no me gustaban mucho y aprendí a quitármelas. Ahora ya me he acostumbrado a ellas y se las pido a mis aitas cuando no las tengo puestas porque veo mucho mejor con ellas.


Aquí estoy con mis primeras gafitas. Las rompí varias veces porque me las quitaba y las tiraba al suelo.

También descubrió Ricardo que tenía una parálisis vertical en los ojos que no me permitía subir los ojos hacia arriba de una forma normal. Fue pasando el tiempo y cada vez tenia más tortícolis que me iba afectando a la espalda ya que al tener menos campo visual levantaba mucho la cabeza para poder ver hacia adelante. Tampoco  hacía las cosas que tenia q hacer con los meses q tenia como sentarme solita, gatear etc….a los 16 meses me hicieron mi primera operación en el hospital de cruces de los ojos y seguido, en junio, otra para corregir la caída de párpados.

Para esta segunda operación tuvimos que ir a Barcelona ya que en Bilbao la lista de espera era muy grande y no me operaban en unos cuantos meses. Así que, mis aitas, amama y yo, nos fuimos a Barcelona y en unos pocos días me habían operado y levantado los párpados. Según distintos médicos que me han visto más tarde, la operación fue un verdadero éxito y me ha quedado muy bien.


Recién salida de la operación de párpados en Barcelona

A partir de aquí empecé a avanzar mucho aunque seguía sin poder moverme como los demás niños de mi edad. No gateaba, ni siquiera andaba, pero al poco de la operación de párpados comencé a desplazarme con el culete y seguido a gatear. Al tener ya 18 meses  el Dr. Prats (neurólogo) decidió volver a hacerme una resonancia, y esta vez sí que encontró algo. Una malformación en el cerebelo que, por su forma, es conocida como el "signo del diente molar" y es la principal y más común característica del llamado síndrome de Joubert (SJ). En mí se presenta un SJ atípico según distintos especialistas. Este diagnóstico nos lo dijeron a los 20 meses.

Para entonces mis aitas ya me habían llevado a sesiones de estimulación temprana, en un principio en la Fundación Síndrome de Down, y también al CRI (Centro de Recursos para Invidentes), donde me ayudaban a estimular y mejorar mi percepción de las cosas.

También he tenido un asiento pélvico para sentarme correctamente y he utilizado un bipedestador casero de escayola para coger fuerzas en las piernas ya que con mi enfermedad mi tono muscular y equilibrio es inferior al normal.


Asiento pélvico

En enero del pasado año, cuando ya me ponía de pies y empezaba a dar mis primeros pasos con ayuda, para más mala suerte, me fracturé la tibia en un tobogán y tuve que estar 20 días con escayola. Esto me retrasó de nuevo lo que llevaba avanzado y perdí mucho tiempo en la recuperación.


Bipedestador
Con el Bipedestador en casa
Más tarde, en verano, me dejaron durante un mes un aparato llamado NF Walker (aunque nosotros lo llamamos Tipi-Tapa) con el que podía andar yo solita. Me hacía mucha ilusión y, aunque era un rollo ponérselo porque tenía muchos hierros y cuerdas, se lo pedía todos los días a mis aitas porque sabía que me iba a ayudar a mejorar mucho.

NF WalkerAitana con el 'Tipi-tapa'

Desde que he empezado a andar, aunque sea con ayuda, también he utilizado unos Dafos, que son como unos calcetines de plástico duros que me pongo en los pies, dentro de las zapatillas, para ayudarme a colocar bien los pies y los tobillos.

También voy a sesiones de fisioterapia desde los 6 meses y, desde hace 2 años, voy a equinoterapia y monto a una yegua que se llama Medea. Me encanta ir a montar a caballo y además me ha venido muy bien para mejorar la posición de la espalda que ahora la pongo mucho más recta.

En septiembre del año pasado me volvieron a hacer otra operación, esta vez de estrabismo pero me han dicho que falta otra hasta ponerme muy guapa.

Actualmente voy a una  logopeda un día a la semana, otro día a fisio, otro a equinoterapia y otro a un cursillo de natación en el que ya nado sin manguitos, solo con un ‘churrito’ e incluso alguna vez sin nada, aunque trago mucho agua.

Voy al cole a Salesianos de Deusto (Bilbao) y están muy contentos conmigo porque he empezado  a hacer letras y números yo solita y voy muy feliz porque tengo muchos amiguitos a los que quiero mucho y sobre todo, tengo a Soraya que es la que me cuida y la que me enseña junto a mi andereño Igone.

Me gusta mucho estar con los amigos e ir al pueblo.

Tengo mucho genio porque es como si estuviera en un cuerpo que no me responde, ya que yo tengo muchas ganas de hacer y decir cosas como los niños de mi edad y no puedo, aunque se que, tarde o temprano, lo voy a conseguir. De todas formas, de vez en cuando me frustro un poco y saco la mano a pasear y chillo cuando no me salgo con la mía porque no puedo decir lo que quiero o salir corriendo para que no me agobie la gente…

Últimamente, he mejorado mucho y voy andando de una mano e incluso doy algunos pasos solita, también estoy empezando a decir muchas palabras y a hacer frases cortitas.


Aquí estoy en el vestuario de la piscina antes de empezar el cursillo.

Con el tratamiento intensivo que voy a hacer dentro de poco en Palencia espero mejorar mucho. Este es el camino que llevo recorrido y por el que, gracias a mis aitas, amama, tíos, primos y amigos, sigo avanzando para llegar lo más lejos posible. Y se que va a ser muy lejos, muy lejos,…

Gracias  a todos y un beso muy grande.

Hasta pronto.

Camino de Aitana

AITANA